Cómo enseñarle al niño celíaco qué alimentos no debe comer

Los niños tienen una capacidad de adaptación a los cambios de alimentación muy superior a las expectativas de sus padres.

Las enfermedades de los niños a menudo se afrontan con pesadumbre y ansiedad en el seno de las familias. Tendemos a pensar que los más pequeños de la casa son seres débiles y desvalidos, y vivimos como un drama cualquier trastorno que les afecta. Pero el hecho que una persona sea dependiente por razón de edad no significa que su capacidad de adaptarse a las circunstancias sea menor que la de los adultos. En realidad, en muchas ocasiones sucede lo contrario.

Un ejemplo claro de las aptitudes de los menores para asimilar las transformaciones que traen consigo algunos diagnósticos médicos lo encontramos en los casos de las intolerancias alimentarias, una de cuyas manifestaciones más severas es la celiaquía. Es habitual que los padres y las madres de los niños recién diagnosticados de esta enfermedad, que impide a quienes la padecen tomar alimentos que contengan gluten, vivan esta nueva situación con preocupación. Pero lo cierto es que, si se les explica con claridad todo lo que concierne a su enfermedad, los niños son capaces de madurar muy rápidamente y convivir con su afectación de una manera mucho más fácil que los propios adultos.

Un diagnóstico complejo

En este sentido, cobra más importancia si cabe un diagnóstico temprano: cuanto más joven es el enfermo, más sencilla será su adaptación, ya que su sentido del gusto no estará plenamente desarrollado y llevará poco tiempo consumiendo productos con gluten, por lo que apenas notará las diferencias cuando cambie su dieta. Sin embargo, el diagnóstico resulta bastante complejo. En primer lugar, porque la mayoría de los niños son asintomáticos (no se suelen quejar, y cuando lo hacen es difícil interpretar sus dolencias); y por otra parte, porque muchos de esos síntomas se pueden asociar a otras enfermedades, de tal modo que si no se hacen las pruebas específicas (lo que incluye un análisis genético y, en caso de que éste no sea concluyente, una biopsia intestinal), no se detecta la celiaquía.

Tres de los síntomas más característicos son el retraso en el crecimiento, la distensión abdominal (tener “la tripa inflada”) y el estreñimiento y la diarrea crónica (heces blandas y de un color verdoso)

Tres de los síntomas más característicos son el retraso en el crecimiento, la distensión abdominal (tener “la tripa inflada”) y el estreñimiento y la diarrea crónica (heces blandas y de un color verdoso). También se asocian a la enfermedad otros indicios como la apatía e irritabilidad, la pérdida de peso o los gases, cólicos intestinales y otros dolores abdominales. Aun así, Vicente Varea, gastroenterólogo pediátrico del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, advierte que la celiaquía es una “enfermedad camaleónica: su penetración es muy diversa, y sus síntomas no son muy identificables, porque se pueden confundir con los de otras dolencias”.

Una vez confirmado el diagnóstico, lo más importante es sobrellevar la situación con la mayor normalidad. Así que lo primero que deben hacer los progenitores es informarse sobre lo que supone la enfermedad, transmitírselo al niño de una manera clara e iniciar de manera inmediata el tratamiento: “Para los celíacos hay un único tratamiento aprobado médicamente: la dieta estricta sin gluten para toda la vida. Y la no adhesión está asociada a una mayor morbilidad significativa a largo plazo”, advierte Anna Bach, profesora de Ciencia de la Salud de la UOC y experta en nutrición y deporte.

Sin embargo, el uso de gluten es generalizado en nuestra cultura alimentaria, lo que complica los esfuerzos para seguir una dieta. Las dificultades se pueden presentar a nivel social, cultural e incluso económico (los productos sin gluten son a menudo más caros): “La celiaquía significa un gran reto para personas jóvenes y sus familias, porque es necesario un esfuerzo de aceptación y fomentar la autonomía personal en el contexto de la gestión de una enfermedad crónica. No es fácil para un niño”, indica la profesora de la UOC.

La celiaquía es una enfermedad camaleónica: su penetrancia es muy diversa, y sus síntomas no son muy identificables, porque se pueden confundir con los de otras dolencias

La única solución: dieta estricta de por vida

Los alimentos idóneos para las personas alérgicas no difieren de la pirámide alimenticia que se recomienda para el resto de la población. “Los cereales (arroz, pan, pasta …) deben consumirse diariamente, y mejor si son integrales. En nuestra cultura el trigo es el cereal habitual: no en vano es símbolo de la trilogía de la dieta mediterránea: el trigo, la vid y el olivo. La idea es fomentar los alimentos frescos y no buscar tanto el producto procesado alternativo sin gluten, ya que en las harinas para ayudar al nivel de cocción y la palatabilidad (para que sean gratos al paladar) se le ha añadido a veces grasas no tan saludables y un exceso de azúcares”, explica la nutricionista.

Los cereales (arroz, pan, pasta …) deben consumirse diariamente, y mejor si son integrales.

Hay que tener en cuenta que, para los celíacos, no basta con suprimir de los menús los cereales y los derivados (pastas, pan, galletas, harinas, etcétera) que tienen gluten. Todo producto procesado es susceptible de contener gluten. Por ello, es necesario comprar productos etiquetados con la leyenda o símbolo “Sin Gluten”.

Para los celíacos hay un único tratamiento aprobado médicamente: la dieta estricta sin gluten para toda la vida. Y la no adhesión está asociada a una mayor morbilidad significativa a largo plazo

Para asegurar que en la alimentación del niño no se incluye ningún alimento o producto con gluten, es aconsejable una coordinación estrecha con la familia, los amigos y el resto del entorno. Dicho de otro modo: la información sobre los productos que el niño celíaco puede comer tiene que llegar con claridad a las abuelas, a las madres de los amigos de nuestros hijos, a sus profesores, a los entrenadores del club donde practiquen deporte e incluso a los responsables de la academia donde acuden a realizar actividades extraescolares o las colonias de verano. Y también a sus hermanos mayores, que a menudo se convierten en unos valiosos aliados.

Comunicación fluida con el niño, en casa y en la escuela

En el momento que el niño celíaco comienza su dieta sin gluten, la mejoría suele ser rápida. Sin embargo, dentro de esta alegría de conocer el problema y la solución, aparecen otras dificultades a nivel social. La comunicación fluida entre padres, hijos y resto del entorno del paciente infantil es esencial. Es preciso prestar especial atención a la coordinación entre familia y escuela, puesto que son los dos contextos más importantes en los que el pequeño se desenvuelve en su día a día: “Es fundamental cuidar el aspecto social, que es lo que puede influir en el estado emocional del niño. El hecho de sentirse diferente puede ser un problema, y ​​hay que saberlo manejar”, comenta Anna Bach.

Es aconsejable una coordinación estrecha con la familia, los amigos y el resto del entorno

Ya sea en el hogar o en el colegio –o en ambos lugares– es aconsejable ayudar al niño a identificar cuáles son los alimentos permitidos y prohibidos. Una manera divertida de hacerlo es incorporar a los niños a las tareas de la cocina; otra, incluir la información que el niño necesita en los contenidos educativos. En algunas autonomías españolas, como la Región de Murcia, se han impulsado iniciativas muy interesantes en el ámbito escolar como el cuento “Las aventuras de Martina. CeliacHeroine”, donde se retratan algunas de las situaciones a las que se enfrenta un celíaco. La aventura está ideada para que sirva como herramienta para explicar algunas de las primeras situaciones a las que se enfrenta un niño celíaco recién diagnosticado, y está disponible en Youtube:

El peligro de la contaminación cruzada

Tanto en el caso de alergias como de celiaquía, es esencial controlar la manipulación de los alimentos y utensilios para evitar riesgos. Hay que asegurarse, por ejemplo, de que el material escolar utilizado (plastilina, pinturas de dedos, …) no contiene gluten, sobre todo en el caso de niños pequeños, que a menudo se llevan las manos en la boca. Y si se cocina en casa, es preciso seguir las pautas necesarias para evitar la contaminación cruzada. Anna Bach lista algunas de las cosas que hay que tener en cuenta:

Qué significó enterarme a los 46 años que soy celíaco

– Asegurarse siempre que los productos han sido bien almacenados y no pueden estar contaminados.

– Si el etiquetado del producto genera confusión o no es lo suficientemente claro, se recomienda no adquirirlos ni consumirlos.

– Siempre hay que lavarse las manos antes de comenzar la manipulación de los productos.

Lo que debe de prevalecer es el sentido común: si se corta pan con un cuchillo, lo lógico es pasarle un trapo antes de utilizarlo para cortar un alimento que vaya a consumir una persona con alergia al gluten”.

– El lugar de manipulación de los alimentos sin gluten (superficies de trabajo) debe estar limpio de posibles residuos de anteriores elaboraciones con alimentos con gluten (por ejemplo, después de rebanar pan con gluten, enharinar pescado con harina de trigo o hacer repostería normal). El gluten se elimina con limpieza cuidadosa con agua y jabón.

– Los utensilios de cocina deben ser de material no poroso, y junto con otras herramientas serán de uso exclusivo. Se consideran herramientas de uso exclusivo la tostadora, la sandwichera …

– Por otra parte, el horno y el microondas no pueden hornear productos con gluten y sin gluten a la vez. Se podrán hornear productos con y sin gluten de manera secuencial, siempre y cuando se hayan limpiado antes el horno o el microondas con agua y jabón.

Algunas entidades elaboran materiales de ayuda, como el ‘manual Restauración sin gluten’ o los 20 consejos prácticos para una cocina sin gluten y saludable de la Asociación de Celíacos de Catalunya. Todas están pautas pueden parecer muy rígidas y difíciles de cumplir a rajatabla. Para el digestólogo Vicente Varea, “debe de prevalecer es el sentido común: si se corta pan con un cuchillo, lo lógico es pasarle un trapo antes de utilizarlo para cortar un alimento que vaya a consumir una persona con alergia al gluten”.

Es aconsejable ayudar al niño a identificar cuáles son los alimentos permitidos y prohibidos

Pero, ¿qué pasa si tenemos un despiste? “Un accidente se puede consentir, pero la reincidencia en la permisividad puede ser muy perjudicial para el paciente. Cada vez que el gluten entra en contacto con el organismo de un celíaco, puede provocar una reacción inflamatoria, y por tanto, daño intestinal”, responde Varea. “Pero la respuesta a los elementos traza es muy individual: puede provocar un cuadro de vómitos muy intenso o no producir daño alguno. En cualquier caso, lo adecuado es la nula exposición al gluten”, concluye el doctor.  30/05/2019 – Clarín.com