El horizonte incierto de los niños con discapacidad

Terry es la madre de una niña de cinco años con síndrome de Down. Para el 63% de estos padres, la situación provocada por el coronavirus supondrá un retroceso en la inclusión de sus hijos

Mi primer pensamiento tras declararse el estado de alarma fue para mi hija con discapacidad. Tiene cinco años y síndrome de Down, además de otras dificultades visuales y auditivas. Es una niña muy vulnerable.

Pero, además de temer por su salud, me preocupó desde el comienzo qué pasaría con sus terapias, con sus rutinas, con todo lo que día a día la hace mejorar y no quedarse atrás.

 Llevamos sin colegio más de dos meses y sigo preocupada. Porque para cualquier niño con discapacidad esos tratamientos especializados son la oportunidad de seguir avanzando. Y su falta, un posible retroceso de graves consecuencias.

El horizonte es muy incierto y, en el mejor de los casos, los niños con discapacidad volverían a las aulas en septiembre, como el resto de los escolares. Medio año sin colegio es demasiado tiempo para cualquier menor, pero seis meses sin un trabajo especializado para uno con necesidades especiales puede ser un drama.

No me refiero solo a los aprendizajes para adquirir nuevas habilidades. Hablo también de aquellos niños que necesitan fisioterapia para no adoptar posturas inadecuadas. Hablo de los que precisan integración sensorial, como los que tienen trastorno del espectro del autismo. Hablo de los que requieren un logopeda para comunicarse o para no atragantarse peligrosamente mientras comen. ¿Qué pasará con todos ellos tras seis meses en blanco?

En nuestro caso, el profesorado del colegio de Educación Especial al que asiste nuestra hija ha estado en contacto permanente desde el primer momento. Nos han facilitado materiales de trabajo, vídeos explicativos, actividades, apoyo y asesoramiento. Pero, a pesar del gran esfuerzo de todos, siento que mi hija está perdiendo unos valiosos meses en su desarrollo.

Porque cuando hacemos la videollamada semanal con su tutora y sus compañeros de clase, ella imita inmediatamente cada gesto de sus amigos. Si uno pinta, ella también nos pide un folio. Si uno enseña una flauta, ella busca su tambor. Las relaciones sociales, sus amistades, sus rutinas de cada día son las mejores experiencias para favorecer su crecimiento. Y todo ello ha quedado interrumpido.

Ahora somos los padres los que tenemos que ponerlo en marcha, pero en solitario, intentando suplir el buen hacer de los profesionales y la falta de otros niños que en el colegio la estimulan. Y eso mientras trabajamos o teletrabajamos, atendemos al resto de los hijos y realizamos las tareas domésticas. No es fácil, y para muchas familias resulta casi inabordable por las características del niño.

Para el 63% de los padres de menores con discapacidad, esta situación provocada por el coronavirus supondrá un retroceso en la inclusión de sus hijos. Así lo recoge el reciente Informe Familia y Discapacidad de la Fundación Adecco. Hay un 11% que opinan, sin embargo, que la pandemia no tendrá impacto sobre ellos. Y también un 25% para los que habrá cambios sociales positivos que favorecerán a los menores con discapacidad. La empatía y la comprensión estarían entre ellos. Pero cuesta pensar así cuando tantas familias se vieron increpadas desde los balcones por un simple paseo terapéutico.

En un arranque de optimismo, me gustaría situarme en ese 11% de los que consideran que el confinamiento no tendrá efecto alguno sobre sus hijos con discapacidad. Ni para bien ni para mal. Que todo pueda recuperarse tras ese más de medio año de ausencia.

Ahora más que nunca he constatado la vital importancia que tiene el trabajo especializado diario con los menores con discapacidad. Lo importante que es que cada niño reciba la atención que merece en el colegio más adecuado para él.

Porque para que la inclusión de nuestros hijos no sea un derecho sobre el papel sino una realidad, necesitan una formación adecuada que incluya lo académico, lo social y lo emocional.

Confío en que después de estos meses, los magníficos profesionales que acompañan a mi hija en su camino puedan retomarlo todo como en una línea continua.

Nuestros hijos saben lo que es luchar desde que nacieron. Y este será uno más de esos retos a los que los enfrenta cada día la vida. Terry Gragera . El País. 22 MAY 2020