Miren Irisarri (médica): «Hay que cuidar al educador en diabetes»

Sara Domingo. Madrid

Su primer recuerdo son la enfermedad coincide con su primer ingreso hospitalario. «Era Navidad y los Reyes Magos me visitaron en el hospital. me trajeron una muñeca barriguita». Miren Irisarri fue diagnosticada con diabetes mellitus tipo 1 en enero de 1985, meses antes de cumplir tres años y después de que la ingresara en la UCI muy grave con un coma cetoacidótico. Hoy, 39 años después, con 41, mantiene controlada la enfermedad sin complicaciones, «aunque siempre se puede mejorar un poco más».

Durante estos años se ha ampliado el conocimiento de la enfermedad, así como sus tratamientos. Irisarri comenzó a utilizar viales de insulina que mezclaba en una jeringuilla para pincharse, luego pasó a las plumas de insulina, a las insulinas ultralentas que aportan  mucha más estabilidad y desde 2007 porta una bomba de infusión continua de insulina. «He usado varios modelos distintos y el último ya tiene integrado el sensor de glucemia y ajusta la dosis en función de mi glucosa en sangre».

Los sistemas de control glucémico también han cambiado. «Eran muy precarios, una gota grande de sangre en una tira que había que limpiar a los 30 segundos, meterla en el aparato y costaba 5 minutos tener el valor. Ese aparato ni siquiera lo tenías todos los días porque se compartían y la cantidad de tiras era limitada». Afortunadamente, los avances en este sentido han sido enormes. «Empecé a utilizar el sensor de glucemia por mi cuenta, coincidiendo con el embarazo de mi hija, autofinanciado porque en una época de control tan difícil como el embarazo fue muy útil y después ya no pude dejar de usarlo. Me ofrecía tranquilidad en mi trabajo, cuando me tocaba conducir sola, sobre todo durante la noche esas alarmas que me avisasen de una hipoglucemia me daban seguridad. Gracias a la Asociación Navarra de Diabetes en buena parte actualmente tenemos un acceso gratuito a los sensores y esto conlleva un control mucho más exhaustivo por el paciente y por su endocrino».

CONOCIMIENTO Y EDUCACIÓN

«El que más sabe de su enfermedad es el paciente que la padece», asegura Irisarri que reconoce que en ocasiones tiene que explicar al médico algún aspecto de la enfermedad, pero sin percibir «deficiencias graves».

Por este motivo, aunque en el desempeño de su labor como anestesista en el Hospital Universitario de Navarra, su condición de diabética no le hace trabajar diferente con pacientes diabéticos porque los protocolos están bien definidos por el servicio de Endocrinología del hospital, sí que le permite ser más empática y dar algún «truquillo de cara a prepararse para la intervención y entender sus inquietudes un poco más».

Por otro lado, reconoce que la educación diabetológica es accesible a día de hoy a todos los pacientes, pero Irisarri incide en que debería ser más estable, en referencia al factor humano. «El sistema de contratación del personal sanitario hace que cuando el profesional se forma para poder formar igual, se le acaba el contrato, sale la plaza a oposición, es sustituido… Lo cual radica en una atención peor».

«Me parece tan importante la educación diabetológica y su gran repercusión en la salud a corto y largo plazo que hay que cuidar al educador».

En su experiencia, «el servicio de endocrinología infantil funcionaba muy bien, con personal formado y volcado en nosotros. Éramos pocos pacientes  y el trato era muy cercano, pero se desconocían muchos aspectos del curso de la enfermedad». Para Irisarri, su referente en la enfermedad fueron las enfermeras y endocrinos que la atendieron. «Pero si les preguntas a mis padres te dirán que la doctora Oyarzábal, endocrino pediátrica, fue un ángel salvador».

Cuando el diagnóstico aparece a una edad tan temprana, todo el núcleo familiar debe aprender sobre la marcha, pero a pasos agigantados. «Recuerdo que reunían a los padres de niños diabéticos en el salón de actos del hospital y allí les explicaban el contaje de raciones de hidratos de carbono, la forma de bajar y subir dosis de insulina, el manejo de hipoglucemias, de la cetonemia…». La información no era tan personalizada como lo es hoy en día, pero sí se hacía desde el primer momento, tanto desde el hospital como desde las asociaciones de pacientes. «La Asociación Navarra de Diabetes hizo una labor excepcional de cara a agrupar familias, apoyar ante las dificultades, charlas informativas, campamentos infantiles donde yo particularmente aprendí mucho, me sentí comprendida, conocí mucha gente… y luego con los años he tenido la fortuna de poder devolver un poco ese apoyo participando en los campamentos como médico y ha sido de las experiencias más gratificantes».

PASADO Y FUTURO

«Cuando debuté con diabetes en el año 1985 oíamos que en unos años estaría curada, la investigación de con células madre… Luego hemos cambiado el enfoque, es una enfermedad crónica, sin cura a día de hoy y tenemos que trabajar en evitar las complicaciones. Para ello el gran avance es la monitorización continua, a día de hoy tu endocrino puede ver a tiempo real tu glucemia y el segundo paso es detectar las complicaciones, controles oftalmológicos y analíticos», afirma la anestesista.

En cuanto a lo que habría que mejorar para el futuro, considera fundamental el contacto entre la atención primaria y la especializada: «Compartir información, pautas de tratamiento, ajustes de dosis y educación compartida para el autocuidado».

Águeda Anel (farmacéutica): «Como paciente, he tenido todos los recursos; como farmacéutica, pido intercomunicación»

Gema Suárez Mellado. Madrid

Águeda Anel es farmacéutica comunitaria en León. A los 14 años le diagnosticaron diabetes tipo 1, tras sufrir un coma diabético que la llevó al hospital. «Presentaba todos los síntomas: polidipsia, poliuria… Mi madre, que es farmacéutica, lo intuía y me decía que tenía toda la pinta de tener diabetes y que tenían que hacerme una analítica para confirmarlo. Pero, por mi miedo a las agujas, el día que tenían que hacérmelos, me ponía el despertador antes y desayunaba, con lo cual ya no me los podían hacer. Así estuve meses, hasta que, en una boda, en la que comí de todo, sufrí un coma diabético, en el que estuve una semana», relata a este medio Anel.

En aquel momento, ingresó en un centro especializado en diabetes de Cruz Roja, en Madrid, donde recibió toda la atención necesaria y pusieron a su alcance todos los recursos. «Tenían atención psicológica y una enfermera que me explicó todo. Allí, el requisito imprescindible para que te dieran el alta era que pudieras administrarte tú sola la insulina y eso lo hacían con todos, incluso con los niños pequeños», destaca la farmacéutica.

Además de con la enfermera y un psicólogo, contó con un médico y un endocrino. «Me enseñaron a comer, a ser responsable y a llevar una vida sana… Esto era muy importante para una chica de 14 años que empieza a salir con los amigos, es más rebelde…», enfatiza. Y recuerda una frase que le dijo su enfermera y que se le quedó grabada: «Si aprendes a tener una vida ordenada podrás hacer la misma vida que el resto de personas sin diabetes».

Ya son 36 los años que lleva conviviendo con la diabetes. Se inyecta insulina, pero insiste en que este no es su tratamiento principal. «Mi primer tratamiento es salir a andar todos los días; el segundo, tener una alimentación sana y adecuada y el tercero, la insulina. «De esto me he dado cuenta con el tiempo y, gracias a ello, tengo una buena vida», reconoce. De hecho, en las revisiones de los ojos que se hace de forma periódica, nunca ha mostrado síntomas de retinopatía diabética, y lo mismo con los pies, ningún signo de pie diabético».

Para ella, como para cualquier diabético, la educación diabetológica es crucial, pero también lo es contar con sistemas de monitorización continua de glucosa, porque «lo que peor lleva un diabético es tener que estar continuamente pinchándose para ver los niveles de glucosa», por eso, afirma que estos sistemas «han cambiado la vida de las personas con diabetes».

También los bolígrafos que han sustituído a los viales de los que había que extraer la insulina con una jeringuilla y que, en el caso de Anel, le trajo algún que otro problema. «Hace años, estando en Madrid, durante una cena, me tuve que levantar para pincharme la insulína, que antes se extraía de un víal de cristal con una jeringuilla, con tan mala suerte que se me cayó al suelo y se rompió. Yo no tenía otro vial y me tenía que pinchar la insulina. Nos fuimos al hospital para que me dieran insulina, pero no me la daban. Yo no soy de Madrid y no podían ver mi historial ni comprobar que yo tenía diabetes. Tampoco me dieron la insulina en la farmacia, porque no tenía la receta. Fue un momento de gran angustia. Recordé, entonces, el centro de Cruz Roja donde me atendieron de niña. Allí conservaban mi expediente y me pudieron ayudar. ¿Qué hubiera pasado si no hubiera estado este centro?», se pregunta la farmacéutica.

CON LA BATA BLANCA

Pero Anel es farmacéutica comunitaria y, cuando se pone la bata blanca para atender detrás del mostrador, hace todo lo posible para ayudar a quienes, como ella, tienen diabetes, resolviendo sus dudas. De hecho, menciona que no hace mucho un chico fue a su farmacia para preguntarle qué le parecía un nuevo dispositivo de control de glucosa, que se asemeja a un pulsiosímetro. «Me pedía mi opinión, pero como era algo muy nuevo, no lo conocía. Entonces me informé, hablé con varios expertos (con un endocrino y con una enfermera) y, con toda la información, le di mi opinión».

Pero también, al principio, había mucha gente que le pedía que le enseñara a pincharse la insulina, sobre todo a las gestantes. Sostiene que nunca ha tenido problema alguno en hacerlo, «porque sabía hacerlo por mi condición de persona con diabetes», insiste-, pero habló con Isidoro Cano, del Servicio de Endocrinología del Hospital de León -y su endocrino- «para que esta labor se llevara a cabo en el centro de salud por el personal competente».

La farmacéutica también colabora con la Asociación de Diabetes de León, difundiendo sus actividades.

Podría ofrecer el servicio de seguimiento farmacoterapéutico, tan importante sobre todo en las personas con diabetes tipo2, pero, de momento no lo tiene, aunque lo tiene en mente, porque necesita ser un servicio protocolizado y ser prestado con todas las garantías.

Según esta experta, el hecho de que el «Sistema Nacional de Salud (SNS) esté muy mal intercomunicado con los farmacéuticos», no ayuda a desarrollar de la mejor forma el trabajo que llevan a cabo detrás del mostrador. «Como farmacéuticos y como expertos en el medicamento, pido más intercomunicación y estar más integrados en el SNS y que se nos reconozca el gran valor que aportamos».

Sara Ríos (enfermera): «Cuando nos acostumbramos a tener un buen control, nos debemos exigir la perfección»

Sara Domingo. Madrid

«Tengo diabetes tipo 1, me lo diagnosticaron cuando cumplí los 8 años y llevamos conviviendo, no siempre en armonía, poco más de treinta años». Es el testimonio de Sara Ríos, enfermera en el Hospital Puerta de Hierro, de Madrid. Casi una vida en la que ha pasado por todo tipo de tratamientos, principalmente basados en dieta, ejercicio e insulina. «Desde hace unos años, el ejercicio físico lo tengo un poco abandonado pero con ganas de retomarlo por mí, por la diabetes y ya, también por el paso de los años».

Los primeros años de enfermedad, como muchos pacientes con diabetes tipo 1 de la época, debía cargar las jeringuillas con la insulina «con la tarea dichosa de quitar esas burbujas que tanto pánico nos daban. Más a mi madre que a mi», reconoce. El avance hacia las plumas precargadas hizo más cómodo el proceso y el control de la enfermedad. Pero tan rápido fue el auge de las insulinas combinadas que cada revisión con el endocrino era «un nuevo reto a afrontar porque se avecinaba un nuevo cambio en el tratamiento. Retos trimestrales, podríamos llamarlo». En 2018, reconoce, cambió su vida: «Comencé con cierto recelo la terapia con ISCI».

En 2011, Ríos «por motivos laborales unido a un momento de crisis personal con y contra mi diabetes», cambió de unidad de diabetes. Allí encontró el recurso que hasta entonces no había tenido: confianza «y el no sentirme juzgada como paciente cada vez que entraba en la consulta de endocrinología. Dejé de sentir temor a cada revisión». Educación diabetológica, formación y reciclaje, además de contacto constante con el equipo fueron clave. «En una enfermedad como la diabetes, que sabemos que al tratarse de una enfermedad crónica, todo lo crónico tiende a cansarnos y desmotivarnos, este equipo le dio un giro a esa crisis, hice clic y han conseguido, hemos conseguido, llevar un control casi perfecto de la enfermedad«.

PROBLEMAS EN EL CAMINO

Las nuevas tecnologías aplicadas a la diabetes han crecido en los últimos años y, aunque son accesibles, el camino no siempre es fácil. «Quizá el mayor problema ha sido la falta de información o motivación de algunos profesionales. Su implicación repercute sobre el cómo nos enfrentamos a nuestro día a día. Quizá se trate de una etapa que ya queda bastante lejos. En mi ultima etapa, en la que me encuentro, gracias a mi equipo y evidentemente a los avances tecnológicos y accesos a información casi infinita con los que contamos, si que puedo estar más informada sobre los últimos avances en diabetes y sobre las terapias que existen a día de hoy».

Este desinterés o falta de formación de algunos profesionales que se cruzaron en su camino hizo que, a pesar de poder acceder a materiales y recursos, no le sacaba todo el partido posible. Hoy, la situación es diferente. «Actualmente, los profesionales están súper bien formados, actualizados constantemente. Son cercanos y el buen control de nuestra enfermedad, también les sirve a ellos de motivación en su día a día. Se les ve».

Ríos guarda un buen recuerdo de la primera enfermera pediátrica que le trató: «Inmaculada. Hizo que el diagnóstico fuera hasta algo emocionante».

«Actualmente, por un motivo u otro, siempre en un momento del día vuelven a mi cabeza cada una de las profesionales que tanto me han ayudado y me ayudan: Lourdes, Ruth, Montse, Natalia. Ellas son mi referente y las que han conseguido que mi diabetes y yo nos reconciliemos». 

El equipo que acompaña a Ríos le ayuda a tener un buen control de la enfermedad. «Podría tenerlo mejor, seguramente. Pero como ellos dicen, cuando nos acostumbramos a tener un buen control, nos debemos exigir la perfección. Si me lo propongo, lo conseguiré con su ayuda. Estoy segura».

Desde su perspectiva profesional, como enfermera de UCI médica, aunque al principio no comparta que tiene diabetes con pacientes que también la padecen, se da cuenta de que su condición de paciente también puede ayudarles. «Hago mucha incidencia en lo que para mi es tan importante,  la educación sanitaria. Porque pensamos que lo sabemos todo, seamos sanitarios o no. Y para nada, esos reciclajes son necesarios y por ello, siempre les motivo para que los hagan. Además, pues ayudarles en todo lo que puedo. Incluso lo hago con compañeras, no solo con pacientes».

EDUCACIÓN REGLADA

La sobrecarga en las consultas de diabetes puede llegar a ser una traba a la hora de realizar una correcta y adeuada eduación diabetológica. En su opinión, enfermería debe estar especializada: «debemos perseguir la especialización al igual que existe la especialidad enfermera en salud mental, en pediátrica o enfermera laboral, por tanto  también deberia existir la figura de la Especialista en Diabetes, sobretodo tratándose de un papel tan importante en la evolucion de una enfermedad cada vez mas prevalente en la sociedad a nivel mundial». Considera que se debería reconocer de manera formal.

«Tanto como paciente como enfermera, a la  Administración le pediría aumentar la financiación e inversión en investigación. La diabetes, es una enfermedad que en poco años ha dado un salto gigante y se ha convertido casi en endémica. Es una enfermedad que necesita muchísimos recursos tanto humanos como materiales y que además se necesitan de manera continua y por tanto, con unos costes sanitarios que llegarán a ser imposibles de asumir dada la morbilidad y comorbilidad que representa», reconoce.

Evitar la precariedad laboral favoreciendo la estabilidad para que el personal se forme con ganas y garantías de poder aplicar sus conocimientos para obtener buenos resultados, es una de las ideas que aporta para mejorar la educación en diabetes. Además, considera esencial «descongestionar las agendas de los profesionales para que puedan dedicar parte de su jornada a la educación sanitaria que tan directamente repercute sobre el paciente, algo complicado si no se tiene la voluntad justa para aumentar las plantillas para que puedan así poder ofrecer una mejor atención y obtener mejores resultados y una mayor satisfacción tanto de los pacientes como para el propio profesional sanitario».